虽然我们是“月亮的孩子”,但我们也渴望得到了解与关怀!

虽然我们是“月亮的孩子”,但我们也渴望得到了解与关怀!

一起来关注白化病患者!

在大人眼里,刚出生就白白嫩嫩的孩子是非常漂亮可人的。

因此有很多孕妈在怀孕期间都会想方设法让自己的孩子在出生时白嫩一些。

虽然我们是“月亮的孩子”,但我们也渴望得到了解与关怀!

有这么一类人,出生时确实浑身雪白。但却是没有血色的惨白,还伴有眼睛视力低下,无法忍受紫外线的照射的问题。

Ta们就是被称作”月亮的孩子”的白化病患者。

虽然我们是“月亮的孩子”,但我们也渴望得到了解与关怀!

因为Ta们无法见光,只能栖息在阴凉之处,成为月亮的使者。甚至有人因Ta们雪白的肌肤,从而称Ta们为”白雪公主”。

公主是自信大方的,但是白化病患者却因与常人不同的外表,常常感到胆怯与自卑。

究竟是什么让这群孩子变成了”月亮的使者”?Ta们可以恢复到与正常人一样吗?

什么是白化病?

白化病是一种遗传性疾病,表现为皮肤、头发和眼睛的部分或完全的色素脱失的一种先天性皮肤病,好发于有家族史的人群。脱失的色素叫做”黑色素细胞”,这类细胞内有黑素小体,它含有酪氨酸酶,能够将酪氨酸转化成黑色素,影响着我们的头发、眼睛和皮肤的颜色。白化病患者正是因为其体内控制酪氨酸酶的基因出现遗传突变,导致酪氨酸无法转化成黑色素,进而干扰了色素的产生或抑制了色素的分配,所以就造成了眼睛、皮肤、头发等白化。其中,眼皮肤型白化病是最常见的类型。

虽然我们是“月亮的孩子”,但我们也渴望得到了解与关怀!

白化病患者的外观与常人不同。Ta们的头发呈淡黄色或白色的细丝状,皮肤呈雪白色,瞳孔呈红色,虹膜呈蓝粉色。白化病的主要危害就是损害视力,可能会出现为畏光、流泪、散光及眼球震颤等症状,严重者甚至会引起失明。另外,白化病患者因色素脱失,所以对紫外线十分敏感,容易出现日光性皮炎、皮肤肿瘤,甚至是皮肤癌。大多数白化病患者的智力与体力发育都较差,病情严重的白化病患者还可能会出现出血、结肠炎、肺纤维化、神经损害等症状。

白化病可以治愈吗?

虽然我们是“月亮的孩子”,但我们也渴望得到了解与关怀!

由于白化病是一种遗传性疾病,目前临床上尚未研究出针对该种疾病的特效治疗药物。但白化病患者无需过于悲观,虽然白化病无法治愈,却可以通过治疗控制病情发展。例如助视镜或手术治疗。如果有累及到到面部或肢体远端,必须要及时到医院接受治疗。

日常生活的护理也十分重要。平常尽量不要接触紫外线辐射,以免对眼睛和皮肤造成损害。同时还应保持积极乐观的心态。

白化病是已知的遗传性疾病,所以尽量避免白化病患者近亲结婚。如果父母一方患有白化病,在孩子出生之前可以到专业的医院接受基因诊断,听从医生的建议。

其实,白化病患者只不过是皮肤更白一点,对光线敏感了一点,但他们同样需要友谊与关怀。我们不能因为白化病患者的异于常人的身体情况就排斥Ta们,而应该尽力去给Ta们更多的爱与关怀,让Ta们感受到来自这世间的温暖。

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