一年近200例，为终末期肝病患儿免费做肝移植 医院全国寻找“小黄人”

（健康时报记者 石梦竹 浙江大学医学院附属第一医院 王 蕊）

【专家简介】

梁廷波，浙江大学医学院附属第一医院党委书记，普外科、肝胆胰外科和肝移植中心学科带头人，国家自然科学杰出青年基金获得者，教育部长江学者特聘教授，吴阶平-保罗・杨森医学药学奖获得者，浙江省特级专家，浙江大学求是特聘教授，浙江省万人计划杰出人才。

【项目简介】

浙江大学医学院附属第一医院“终末期儿童肝病免费肝移植公益计划”（寻找“小黄人”公益计划）于2019年8月推出，面向全国尤其是广大西部地区困难患儿家庭实施精准健康扶贫，切实减轻患儿家庭医疗经济负担，保障更多终末期肝病患儿得到科学、优质、高效的救治。开展至今，浙大一院已累计为220例“小黄人”开展免费肝移植手术。

“小黄人”是电影银幕上的经典形象，可爱的外表和语言让它受到了很多人喜爱。而在临床上，也有一群特殊的孩子被称为“小黄人”。

他们是因先天性胆道闭锁、肝硬化等疾病而导致皮肤泛黄，黄疸指数升高，并伴有各种并发症的终末期肝病患儿。这些患儿的胆汁无法从胆管顺利排出，随之浑身蜡黄，所以被称为“小黄人”。他们的疾病很有可能逐渐发生不可逆转的淤胆性肝硬化，终至肝功能衰竭、肝昏迷，很多人甚至活不过一岁。

“爸爸，你们不要救我了”

2020年4月24日晚上23:00，浙江大学医学院附属第一医院手术室的门开了，一个小小的女孩，柔柔弱弱地躺在病床上。

“我来！我来！”一个看似五十多岁身着护工服的男护工一个箭步冲了出来，“闺女，我们走！回病房！”

这位看似五十多岁的护工，来自甘肃，今年四十岁。从手术室推出来的是他的小女儿茜茜（化名），读小学四年级。

“爸爸，我同桌说我眼睛是绿色的，说我是吸血鬼。”2019年11月初，茜茜一句话打破了这个年收入不足三万元的家庭的平静。茜茜爸爸仔细观察了茜茜的眼睛还真是绿色的，并且发现女儿全身发黄，带着茜茜到当地医院检查，查不出是什么原因，就去了兰州的大医院。

“你孩子这是肝豆状核变性，而且已经肝硬化肝衰竭了，活不了多久了，除非肝移植。”兰州大学附属二院医生说，这种疾病起病年龄最多见于10~20岁，多为隐匿起病，病程进展较为缓慢。

“爸爸，网上说肝移植要四五十万，你们就不要救我了。”茜茜用爸爸的手机，偷偷上网查了自己得了什么疾病，得知开销巨大后，她懂事地说。

听到女儿的话，爸爸心如刀割，可家里实在没钱了，哪怕砸锅卖铁也凑不够肝移植手术费。“医院告诉我，浙大一院可以免费给终末期肝病的贫困患儿开展小儿肝移植手术，让我赶快去杭州。我当时一直半信半疑，想着，怎么会有这么好的事情呢？！”

2019年末，茜茜一家赶往浙大一院进行全面检查。经过全面检查后符合肝移植指征，只不过由于亲体配型不符合，只能等社会供肝。这一等，就是四个月。茜茜爸爸每个月花2000块在医院附近租了一个房间，平时还要吃饭，开销很大，日子过得很拮据。

医院得知茜茜一家的经济情况，给茜茜爸爸介绍了一份护工工作，“我很喜欢这份工作，推着手术成功的患者回病房就会心情很好。”

4月10日，茜茜爸爸穿上护工工作服，推着术后患者回到等待已久的家属面前，他也很期待有一天能亲自推着女儿回病房。

终于等到了这一天！2020年4月24日，茜茜终于等来了“生命礼物”，我国著名器官移植专家、浙大一院党委书记梁廷波教授为她主刀进行肝移植手术。晚上，茜茜爸爸穿着护工工作服探着头在手术室外等待着茜茜出来，“我跟同事们打过招呼了，如果出来要‘让’给我推！”

2020年5月7日，茜茜出院，新的人生开始了。而正是这次新生，10岁的茜茜心里也种下一颗“悬壶济世”的种子，立志要当一名医生。

一台私人订制的

肝移植手术

“看，我们宝宝是不是变‘白雪公主了’？”36岁的杨丽（化名）一把抱起正在病床上闹觉的女儿，这位带着女儿来复查的母亲此刻满脸笑意，爽朗地说笑着，只有脸上爬满与年龄不相符的纹路透露着曾经艰辛的经历。

她的女儿，出生于2020年农历大年初四，“我女儿四个月的时候，变得很黑，刚出生的时候没那么黑的。”杨丽和丈夫刚开始还以为孩子晒太阳晒黑了，直到孩子肚子鼓起来还发硬的时候，杨丽才意识到可能孩子要去医院检查下。

“你们孩子黄疸很高，回家给她晒晒太阳再看看。”浙江金华当地医院叫杨丽先给孩子晒几天太阳观察下，几天后，孩子不仅黄疸没退，连眼珠也变黄了。医生告诉杨丽夫妇，孩子可能得了只能靠肝移植才能救命的先天性胆道闭锁。

“医生，这个孩子的很多器官都是相反的，是不是因为这个所以得了这个什么给堵住的病啊？”原来，杨丽的女儿在产检时就已经被发现是“镜面人”。

“镜面人”是一种极为少见的人体内脏解剖变异，通俗地讲就像是正常人的镜面像，其心、肺、横膈、肝、胆、胰、脾、胃肠等全部内脏的位置与正常人相反，呈180度反位，心脏、脾脏长在右边，肝脏却长在左边。而杨丽的女儿腹腔脏器全部反位生长。

“这个病因我们也很难解释，这个病不像你想得那么容易，必须要做肝移植手术。”当地医院建议他们到大医院救治，告诉她肝移植手术成功率非常低，并且要二十几万元的费用。

高昂的手术费让这个拥有两个孩子的家庭陷入困境。有一天，医院护士告诉他们，浙大一院有“小黄人”项目，可以免费救治先天性胆道闭锁宝宝。

2020年7月16日，杨丽夫妇带着6个月大女儿赶到浙大一院立即做了全面检查，梁廷波教授组织多学科专家讨论后，认为孩子指标已经接近肝功能衰竭，必须马上进行肝移植。当问到是否亲体肝移植时，一直低头不语的爸爸突然发声“我来捐肝！”

“小宝贝，你爸爸要给你捐肝了哦，你要记住爸爸对你的好，以后嫁出去要多回家看看。”杨丽丈夫的配型符合捐肝要求。

小黄人手术，浙大一院肝移植团队做过无数次，团队医生闭上眼，脑子里都能自动复现出来左右手的操作动作。但这一次，这些熟练的手法要改变，正常人的肝在右边，脾在左边，而这个宝宝是肝在左边，脾在右边。解剖结构的变异会颠覆医生原有的医学常识，术中如果按照以往的惯性思维和操作手法，有可能遇到意想不到的风险。

“这是一台个体化手术，也可以说是‘私人订制’。”由于“镜面人”的特殊性，肝移植团队术前就对杨丽女儿进行了全面细致的评估，并与超声医学科、麻醉科、肝胆胰外科、肝移植中心进行了多学科MDT讨论，设计了详细的手术预案。

2020年7月28日，这台由梁廷波教授主刀的亲体肝移植非常成功，爸爸的237克“爱的种子”被植入了女儿小小的身体，这颗生命种子会发芽长大。

“我们需要走下去，

一个孩子背后是一个家庭”

根据流行病学研究数据推算，我国每年出生的1800万新生儿中，就约有1300~2300位是先天性胆道闭锁患儿。“我国终末期儿童肝病基数大，每年约有5000例患儿需要进行儿童肝移植挽救生命，但仅有20%患儿可顺利换肝，欧美国家这一比例却高达50%。”梁廷波教授介绍。

为什么“小黄人”进行肝移植手术的比例远低于欧美国家？在中国有很多贫困家庭的父母，眼睁睁看着自己的孩子黄疸不退，饱受病痛折磨，他们并不是不知道这个疾病还有救治办法。难的是，面对高额的肝移植手术费用，他们即使高举外债也负担不起，只能手足无措地看着自己的孩子来不及健康长大就夭折。

2020年，浙大一院“小黄人”公益计划全国推行，一年时间免费救治了来自云南、贵州、青海等中西部地区近200个“小黄人”，与全国15个省建立帮扶合作关系，帮助来自西部贫困地区的11个省74县的贫困患儿家庭避免因病致贫、因病返贫，即使新冠肺炎疫情期间，团队也争分夺秒挽救危在旦夕的“小黄人”。

“我们需要走下去，到当地儿童医院、当地卫生部门了解情况，让更多治不起病的贫困患儿及时得到有效救治。”梁廷波书记表示，一个孩子背后是一个家庭，而家庭是社会最小的细胞，同时也是最基础的一环，在全面建成小康社会的关键时刻，不能让家庭因病致贫、因病返贫。希望更多社会爱心力量能够加入到队伍中来，将点点光亮汇聚成星河，为更多贫困的“小黄人”家庭燃起生命的希望。

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