折叠人求医28年！4次手术后，终于能看见母亲头顶的白发！

国内首例3on折叠人

这是全国被记录的首例3on折叠人。

3on是指颌紧贴胸骨（Chin on chest）、胸骨紧贴耻骨（Sternum on pubis）、面部紧贴股骨（Face on femur）。

他的名字叫李华，湖南永州人。由于强直性脊柱炎，导致脊柱变形，身体呈180度折叠，过着不见天日，生活不能自理的日子。他的主治医生陶惠人说，全世界每1000人中就有两人会患强直性脊柱炎，而像李华这么严重的，更是千分之二里面的唯一。

（左图为手术前的李华，右图为18岁发病前的李华）

李华并不是天生就身体折叠的，这是一个缓慢变化的过程。

18岁以前，李华和其他普通人一样，他梦想毕业以后就去打工、搞建筑，等赚了钱就建自己的房子。他觉得只要自己能挣钱，父母就不会再有负担了。

而命运跟他开了一个不小的玩笑，从这一年开始，他频繁的脚痛，在当地卫生院看了，时好时坏，当时也没有意识到该去大医院做个检查。

慢慢地，李华的脚活动能力开始下降，脊柱也开始发生变形，逐渐出现了驼背的状态，因为身体的弯曲，接踵而至的是一系列健康问题：心肺功能差、呼吸困难、骨质疏松、营养不良等。

（图中穿白衬衣、军绿色裤子的是发病前李华18岁）

随着李华的强直性脊柱炎症状越来越严重，身体状态也每况愈下。

从开始的僵硬、驼背，到了2004年，他的身体彻底折成了180度，不能正视前方。上图中是18岁的李华发病前的模样，那个意气风发的少年，当年也是一个多才多艺的男孩，喜欢书法，平时爱运动。十岁就在家里完成各种家务，做饭，帮忙干农活，在大家的眼里，他也是一个懂事的孩子。

漫长求医路

直到2004年，李华才从医生那里得知他患的是强直性脊柱炎，而此时他已经30岁，发病12年，早已过了最佳的治疗时期。

强直性脊柱炎是一种自身免疫病或自身炎症性疾病，发病一般在青少年时期（16~18岁），具体发病原因现代医学尚不清楚，但被推测与遗传与环境的综合因素有关。超过90％的患者具有称为HLA-B27抗原的特异性人类白细胞抗原，这种病慢性发作，静止于40岁以后。

强直性脊柱炎患者主要的表现在于，关节和腱的炎症，尤其在骨盆和脊柱部位，并伴随有水肿与骨髓的损伤，导致骨髓的骨质化。这种情况下，脊柱会逐渐失去灵活性，患病的人由于日常行走动作僵硬，活动受限制，也被称作“活着的僵尸”。

但是李华的母亲没有放弃他。只要听到哪里能治这种病，都会带着李华去尝试。他们到过桂林、南京、成都等地治疗，但是效果并不明显。母亲还曾带着李华到偏远的山区寻医问药，有人说这是命格出现了问题，即使是封建迷信的方法，母亲也带着李华去尝试，依然毫无起色。

（母亲为了李华的病，花光了大半生的积蓄，治好李华的病，成了她一生最后的愿望）

只有做手术才能帮李华纠正。

但很多医生看到李华这样的情况，都婉拒了，因为这个手术的风险实在太大了。后来李华在强直性脊柱炎的病友群里发现了深圳大学总医院能治这个病，他把所有的希望压在这里。

来深圳的行程不易，母亲带着李华从老家出发，坐了好久的火车来到深圳，又花了十几个小时才到达医院。28年来，他都奔波在求医的路上，但是这一次好像又有一点不一样，因为第一次有一位医生跟他说他的病能治好。

深圳大学总医院住院部8楼10号床，几乎整个医院的医护人员都知道，这里住了一个即将要完成一项医院史上最高难度手术的病人。

“这个手术存在极大的风险，你害怕吗？”主治医生陶惠人问李华。

“我不怕。”李华心里也清楚，他没有退路。

一场马拉松式的救治

（陶惠人说，他做过上千场脊柱手术，但李华的手术是强直性脊柱炎手术的“巅峰”，再也不可能有比它更难的了，他想要挑战它）

因为强直性脊柱炎会长期影响患者的工作和生活，严重时甚至致残，所以很多人把它叫做“不死的癌症”。

但陶惠人并不认同，因为这无疑相当于首先给患者判了“死刑”，会给患者带来巨大的恐惧。而实际上，这个病现在已经可以治疗了。

据陶惠人医生介绍， 治疗强直性脊柱炎有很多药物，最常用的就是一些普通的消炎止疼药， 一些免疫抑制剂或者生物制剂也是有效的。只要通过治疗，绝大多数患者的病情都会控制得很好， 大大改善生活质量。而 能够发展到李华这么严重畸形的， 是极个别极端的例子。

这是一场涉及多学科协作的手术，包括脊柱外科、感染科、麻醉科、放射科、关节外科、呼吸内科、消化科等。手术的每一个环节，都需要专业科室来支持。陶惠人找了各个科室的专家反复讨论，保证把手术风险降到最低，术后恢复效果又能达到最好，其中需要克服的困难并不小。

首先，对李华病情是个逐步认识的过程，不能马上定下治疗方案。一开始医生们只看到了他弯曲的身体。可以判断出他的胸腰椎的后突畸形，髋关节强直畸形，膝关节的屈曲畸形 ，但却很容易漏掉一个情况――李华的下巴紧贴着胸（颌胸畸形）。大概是李华入院之后两三天，陶惠人才意识到它还有一个颌胸畸形。这个对于手术的方案的制定非常关键。

（李华的三维重建影像显示，他的身体已经严重变形）

手术方案的设计，并不是一次就能制定好，医生们设计―推翻―重新设计―逐步完善，长达两周的时间里，陶惠人医生和团队不断调整方案，让手术变得更加合理和安全。因为任何一个失误，都会导致李华的瘫痪，甚至有生命危险。

经过跟其他专家多次讨论，陶惠人最终决定分四次手术来完成：

第一次手术：将两侧股骨打断，让大腿不再贴着脸部。（左上）

第二次手术：把颈椎打断，让李华能够抬起头来，这样就能让李华能趴着做手术，这也是整个手术最难的部分。（右上）

第三次手术：把腰椎打断，恢复脊柱的直立状态。此时，李华身体已经可以直立了。（左下）

第四次手术：把双侧髋关节置换，这样他就能直立行走了。（右下）

前三次手术似乎很顺利，大家觉得，最难的第二次手术都熬过来了，后面应该会顺利很多。但就在第三次手术结束后，李华发烧了，整个团队都焦虑起来。

（李华手术中，医护人员跪在地上工作）

“李华 体温一升高， 所有人的心率也跟着加快，每天都是那种 着急、焦虑， 就希望他的烧赶紧退下来。”

陶惠人还记得第三次手术后是去年十一假期，整个团队没有休息，直接回医院，随时观察李华的情况，担心他是术后感染。

幸好后来证明他不是感染， 是因为多次手术创伤导致的 发烧 ，一颗消炎止痛药把他的指标重新降了下来， 大家的心情才得以平复。

“如果没有我们团队的积极配合， 我一个人是绝对不可能完成的。还要 靠麻醉团队、手术室的 护理团队，他们去帮我想了很多的细节。 这样才能 把手术顺利完成。 ”

这个手术加起来花了将近48个小时，医护人员比平时一台大手术的配置多出十倍不止。说它是手术里的珠穆朗玛峰一点都不为过。

（在做术后康复的李华）

最后一次手术做完后，陶惠人像往常一样，在医院吃了个盒饭，就平静地回到家中。大家也没有为这个事情而兴奋，接下来就要看李华个人的努力了。

打开28年的折叠人生

（手术后，李华在进行康复训练）

对于李华来说，这一切才刚开始，他需要重新学会走路、学会上下床、洗衣服等等，他早已经把这些看似简单的动作忘了。他要开始适应挺直腰杆，直视前方的世界。他不能马上回家回到正常生活，他还要在医院进行一系列的康复治疗。

（每天的训练都会让李华耗费所有的体力）

除了每天磁疗对关节的修复，李华还要进行多个运动康复训练，让他重新找回走路的感觉，这一系列运动做下来会耗费他所有的体力，每次做完训练都是大汗淋漓。

但他特别努力，进步很快，术后第2天，他就可以坐起来；第10天，自行起床坐着；第15天，搀扶站直；第20天后，靠助行器站立；第60天，脱离助行器慢走。在他人生的第46个年头，在手术成功后，他想追赶自己因疾病丢失的生活进度。

（李华迈出康复第一步的那一刻，住院部8楼响起了掌声）

想到自己未来不用再拖累家人，李华感到非常欣慰。他想去打工，找点力所能及的工作。医生告诉他，只要完全脱离辅助器就可以回家了。他的生活在46岁这一年，重新被打开。

世上只有妈妈好

（李华后背上手术留下的伤疤）

在李华的整个人生中，母亲唐董陈扮演着一个最重要的角色。这28年来，母亲对他不离不弃，她始终相信奇迹会发生。

这次，她终于达成了自己的愿望，儿子今后可以自己照顾自己了。

唐董陈今年已经71岁，她从43岁那年开始就一直陪在李华身边，带着他四处求医。她没有什么经济收入，只能在农闲时，靠着给别人红白喜事时做饭挣点钱。后来随着李华的病情加重，她再也出不了门，每天陪在李华身边，给他擦身、喂饭、端大便，像照顾婴儿一样照顾他，这样的生活已经持续了28年。

在妈妈眼里，李华是个很乖的娃娃，十岁就会自己做饭，学习成绩好，每天一放学回家就帮家里打猪草、烧柴火，很会心疼人。“怎么就得了这么个病呢？”唐董陈至今还不能理解。

（李华在进行康复训练，疲惫的唐董陈趴在康复器材上睡着了）

手术成功后，李华终于能用正常的视角看到妈妈了，以前他都只能在躺下时，用余光看到守护在病床边上的妈妈。他发现妈妈苍老了许多，跟以前比多了很多白发。

他深知这些年妈妈的辛苦和不易，在康复训练之余，他会用老家带来的那只口琴，吹上一首《世上只有妈妈好》。

46岁这一年，对很多人只是一道槛，但对于李华，将是一段新的生命旅途的开始。

（部分影像素材由深圳大学总医院提供）

【主创团队】

摄影：冯海泳、林宏贤

文字：陆荏葭

编辑：吴家翔/排版：王中强

运营：郭倩/统筹：张宁

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