哈佛医师与阿尔茨海默症妻子十年：照护回归，抗衡分裂

【导读】都市热剧《都挺好》中，苏大强因财产被骗而得了阿尔茨海默症（俗称老年痴呆症）让人记忆深刻。截止2019年，我国有超过1000万名阿尔茨海默（下简称AD）患者，是全球AD患者数量最多的国家，占世界AD患者总人口的1/4，这个数字还在随人口老龄化攀升。每3秒钟，全球就有一位AD患者产生，我国每年平均有30万新发病例。我国80岁以上的老年群体中，患病率高达11.4%，而60岁以上妇女患老年痴呆的概率通常是同年龄段男性的2到3倍。

凯博文是国际医学人类学界和精神卫生领域的代表人物，他十年照护AD患者的妻子，并由此留下对美国医学界“照护”文化和实践的反思。照护是老龄化人口严重的国家的必备文化，照护文化也体现在新冠病毒冲击下的方方面面，照护也是人类自我拯救的精神纽带。经授权，摘编书中主要章节，生动至情，尖锐人文，愿你我都是照护者，也将是被照护者。

《照护：哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》The Soul of Care 作者：【美】凯博文，译者：姚灏，审校：潘天舒，策划编辑：郭悦，中信出版集团2020年11月，定价58元

特殊的作者：既是哈佛医学人类学教授，又是十年照护实践者

本书的作者阿瑟・克莱曼（Arthur Kleinman），是哈佛医学院的精神病学与医学人类学教授，同时也是哈佛文理学院的人类学讲席教授，凯博文是其中文名，其妻琼・克莱曼（Joan Kleinman）的中文名是凯博艺。2001年至2009年，优雅的凯博艺患了阿尔茨海默症，从轻到重，作为医生和丈夫的凯博文独自照看了十年。曾习中国书画史、中国艺术史，获得古汉语硕士学位、又在哈佛师从方志彤学比较文学的妻子凯博艺影响，两人喜爱中国文化，从1969年到2011年之间，夫妇俩在东亚的华人圈里生活了总计超过七年半时间，家中儿辈和孙辈都会讲中文。

作为医学人类学领域的奠基人和当代世界最重要的人文主义社会理论家之一，凯博文通过他的民族志、科学论文、理论专题和犀利文章启迪和影响了几代学者和从业者。但《照护》是凯博文迄今发表过的四十余部专著和编著中格外显著且与众不同的一本――他第一次揭示了自己在家庭和专业背景下学习和实践照护的个人经历。

《照护》一书的贡献：照护是人的主体性，人类内在情感力量

本书有两条主线贯穿始终：关于作者本人来自富裕的犹太家庭的快乐与痛苦经历的叙事，和对从医50余年对照护伦理（ethics of care）关键概念的阐释。他的理论论证也渗透在照护者与被照护者的人生故事中。

《照护》这本书对于特定的照护伦理和一般意义上的道德心理学都有巨大的贡献。不同于女权主义讨论的伦理命题“如何照护”，《照护》论证的是人性的整体特性，用照护和关怀的能力来定义人的主体性，而不是从性别上加以伦理倾向的区分。凯博文很有说服力地阐述了照护作为人类的、与性别无关的道德能力是普遍存在着的，并唤醒所有人――尤其是男性――认识并释放这个人类内在宝贵的精神与情感力量的必要性。因为，照护别人的同时也意味着自我照护，它丰富了人性。

照护是中国文化中“做人”的重要一步，进入老龄化社会必备

中国传统文化中，照护和关怀的伦理，均不同于西方的个体主义文化

凯博文已经超越了以西方中心和个体主义为基础的范式，并借鉴了那种认为人格建构是通过终其一生在大的社会情境中与他人进行社会、道德和情感互动方能完成的理论。在这种社会关系视角下，相互依靠是人性的决定性特质。由此，学习照护别人以及被别人照护构成了自我成长历程中最重要的组成部分。

照护和关怀的伦理在中国传统道德中从来都是非常重要的一部分，而梁漱溟的理论有说服力地诠释了中国是互以对方为重的伦理本位的社会。在中国人口老龄化、劳动力市场结构变迁的大背景下，如何学会照看，既是个人、家庭和社会的必然需求，也是我们完成自己的“做人”使命的重要一步。

（以上为编者综述与加州大学洛杉矶分校教授阎云翔序编摘）

荷兰莱顿医学院的照护课：入住患者家中一周，体验打扫看护痛苦

荷兰莱顿医学院的照护课：入住患者家中一周，体验打扫看护痛苦

现如今，美国的绝大多数医学院校都没有为学生提供家庭访视或者居家照护的机会（在过去，有一小部分医学院，比如斯坦福大学医学院，还会把这些作为选修课内容）。荷兰的莱顿大学医学院是欧洲的老牌医学院校之一，他们有一种特别的模式，首先就要求医学新生入住罹患重性疾病的患者家里。在一周的时间里，给患者洗衣服、做饭、打扫卫生，还要承担给患者洗澡、更衣、喂食、挪动等最基本的照护任务。做这些任务的目的是让学生能切身体会到：在家庭及社会关系中，人们究竟如何体验并对待疾痛。

有一次，莱顿大学邀请我去做个全校讲座，我和一些毕业生聊了聊。他们一致同意，刚入学时的那些居家照护经历让他们深深地扎根在了居家照护的土壤里，为他们从事初级保健服务打下了良好的基础，也让他们更愿意去询问一些关于家庭、意义、照护及需求的关键问题。如发现自己并不适应临床上的工作以及患者的现实需求，至少他们还有机会可以改行。

美国医学院对临床问诊的无情碾压：详细问病史是浪费时间

美国哈佛大学医学院等大医院，都面临着临床关爱的操作矛盾

但在美国的医学院，“照看”并未形成一种文化，而且残酷的现实常磨灭医者的初心。我碰到过许多医生和医学生，都和我谈到了这个问题。一位医学生在上临床前的头两年，就已展现出问诊方面的高超技巧。此外，她还就患者的社交史开展了一项小研究 “社会情境对于慢性病病程的影响”。后来，她开始了临床轮转。在第一个科室的第一周，有个低年资住院医生叫她去问几位患者的病史，同时，其他几位患者那里的杂活（查看实验室报告、安排会诊、查看其他信息、填表格等）也都叫她去做了。第一位患者的社交史非常有趣，这让她在那位患者的病房里待了足足三刻钟。当她出来时，那个住院医生很生气，让她赶紧把其他患者的病史问完，越快越好，不要再浪费时间了。

她想从临床团队里的其他人那里得到支持，可让人震惊的是，没人认为她做的事情是正确的。她被上了无情的一课：他们的志向与信念还在不断遭受着各种各样的冲击，不仅来自高负荷的临床工作，还来自医院里各种非人性的常规与要求。要想在医院里活下来，你需要学会玩转体制，学会投机取巧，学会偷工减料，学会把尽可能少的时间抛掷在那些在情感和道德层面都令人疲惫的人际互动上。

照护阿尔茨海默症妻子的十年辛酸与成长

*5%的早发型阿尔茨海默症从大脑枕叶萎缩开始，视觉和感知先丧失

5%的早发型阿尔茨海默症从大脑枕叶萎缩开始，视觉和感知先丧失

一切来得毫无征兆。琼50多岁时突然开始无法阅读，无法开车，接着失去判断力，基本的生活能力，还有内心深处的安全感。在到处寻医问诊后，我们去见了哈佛医学院的一位同事，他是一位资深的临床神经病学家，以其诊断能力而闻名。他重新开了一些关键性的神经影像学检查，得出确凿结论：在负责视觉与认知功能的脑区，存在着细胞变性或萎缩。这些惹人厌的症状是由早发型阿尔茨海默病引起的。他指出，只有约百分之五的阿尔茨海默病患者，会从大脑枕叶萎缩开始，这一脑区的功能正是解释并整合视觉信息，枕叶附近负责感知觉调控的顶叶也已经开始受连累了。

*数年时间日复一日的照顾，穿衣洗澡喂饭，形成新的日常习惯

对早期阿尔茨海默症的舒缓，家人、医疗机构的合力是关键

在几十年的共同生活中，都是琼给了家庭和我身心及工作的无尽照料，我决定亲自照护患AD的她。

经过最初的数月乃至数年时间，我们渐渐养成了某种日常生活的习惯。每天早晨六点至六点半，我会喊琼起床，带她去卫生间，给她递厕纸，给她洗手，帮她穿上运动裤和运动文胸，带她去地下室的健身房锻炼身体。锻炼结束之后，我会带她泡澡或淋浴（她更喜欢前者，对我来说也更好操作）。最初，她竭力想自己用肥皂来擦洗身子并洗头，后来就渐渐交由我去为她做这些事情了。我会用浴巾擦干她的身子，吹干她的头发，给她梳头。然后，我便会带着她回到卧室，给她穿好衣服（病情最终恶化时）。我会询问她的喜好，为她挑选衣服――然而，自某个时候起，她连想要穿什么衣服都无法再告知我了。她的认知功能减退得如此厉害，到了阿尔茨海默病的末期，琼还是打扮得很体面，我一直尽力确保她看起来着装得体。

给琼穿好衣服以后，我会领着琼从卧室走到厨房，为她准备一份健康早餐，她则会坐在旁边等待。一开始她还是能自己进食的，后来我就不得不喂她吃饭了。这些结束以后，我会停下来计划一下即将到来的一天。白天要做什么工作？要为当天和接下去几天的晚餐准备些什么？要去买什么东西吗？我又该如何在我们混乱的日程里安排进这些购物的时间？然后，我们就准备迎接新的一天了――关于给予照护与接受照护的新的一天。

*终末期的黑暗时刻：面对激越状、违拗状，无力和无望扑来

她患病的终末期，我作为她的主要照护者的最后那几年，回想起来主要是四个字――“黑暗时刻”。在情况最坏的时候，我们几乎就是在“忍人所不能忍”。艰难总是开始于某些不起眼的事情――也许只是觉得自己所做的一切都没得到任何回报。接着，挑战会逐步升级为绝望与彻底的疲惫。当摆在面前的照护任务变得越来越繁重时，无望与无力的感觉又会扑面而来，并通向某种必然：随着痴呆症的发展，照护中的糟糕时刻会迅速累积，并最终达到某种程度。到那时，家庭照护者要是不曾接受过任何有关照护的训练，就会轻易被打垮。

在罹患阿尔茨海默病的那十个年头里，琼好多时候都会出现短暂性的激越状态。而到了最后几年，那种激越状态会长期维持在某种相对较低的水平上，却不再消失了。有时甚至会演变成狂乱。镇静剂的作用也很小，我们唯一能做的仿佛只有等待，等待那狂躁的热火烧尽。然后，琼会瘫倒在地板上，那时她已经筋疲力尽了。

这种分外可怕的状态结束后，随之而来的便是违拗症状（或者可能此前就已经存在了），其首发表现就是对抗。对于周围的人，她还会发表负面评论，这是她以往从未有过的表现。有时会陷入疯狂：剧烈地扭动着身体，砸烂了墙上的装裱画，砸烂了好几只古董碟子。她变得极度偏执，高喊着我是陌生人，打算要伤害她。她躺在地板上，踢来踢去，大吼大叫。我做了所有能做的事情，但还是无济于事。

*生命最后九个月：进入老年精神科，亲人送别，未做挽留

罹患AD9年后，琼・克莱曼被丈夫选择进入麦克莱恩医院的老年病房接受治疗

最后的9个月，是山雨欲来、昏天黑地、最后则是云霄雨霁。我们进入了麦克莱恩医院的老年病房，一套更为有效的抗精神病药物治疗方案控制住她的激越和谵妄症状，后来在养老公寓得到了社工、心理师、精神科医生、安宁疗护医师和护士的全心全意付出。生命最后两周，琼已经无法进食，我们尊重她的要求，不做任何挽留。亲朋好友赶来守护在床边，回忆往昔，翻看照片，有人负责润湿她的唇，有人按摩，有人梳头，有人唱歌，有人播音乐。在她看上去很痛苦时，上了吗啡，持续恶化时，加大了剂量。最后，她的呼吸减慢，直至离开了我们。2011年3月6日，在她临终之际，我联想到琼没有翻译完的《千字文》开篇的四个字――天地玄黄。

每年，我们尽可能一家老小一起给琼扫墓，向她讲述一年发生的所有事情，潸然泪下，也为有趣的事而破涕为笑，因为重聚在一起而分外高兴，生活终究还得继续下去。我们照顾着自己，照顾着彼此，也照顾着我们这个小小的世界。我们也由此变得更富有人性了。

美国面临四大医学悖论：照护不被重视，医生尤其缺少照护意识

要想厘清目前美国医学照护所面临的种种挑战，我经多年研究发现有四大医学悖论。

第一大悖论是，医学在传统意义上把照护置于其临床实践的核心，可过去几十年中，照护在医生的实际工作中已经变得越来越边缘化。医疗机构既没有投入足够的时间，也没有投入足够的经费，更没有给予足够的关注。临床实践开始更多地依赖电子信息，可后者却物化了患者，进一步拉开了他们与医生之间的距离。

第二大悖论是，相比护士，相比其他医疗人员，特别是相比家庭成员，医生在本书所描述的那种照护中做出的贡献，其实是要明显少得多的。临床医生和卫生政策制定者需要认识到，其他那些践行着照护精神的领域也同样非常重要。如果多学科诊疗模式和基于家庭的咨询与决策模式能够成为常态，那么所有的参与方都将明显获益。我们就必须给从业者足够的时间、许可和适当的鼓励，让他们能够给患者照护带去不同的视角和资源。

第三大悖论是关于医学教育的。做医学教育的人大抵都会承认，在讲授照护原则与实践方面，他们没有办法投入足够多的资源（包括经费、师资、时间以及课时）。我们的医学教育虽然给学生带去了许多科学和技术层面的知识，可它反倒削弱了学生的照护能力。

医生的抗辩：我们只是被当作服务业市场中的雇员，效率至上

考核指标，是由那些医疗卫生体系的管理者制定的

最后一大悖论是，我们搞医疗体制改革和医疗技术革命，在某种程度上，分明是为了减少诊断和治疗过程中的差错，消除通往更好结局的障碍，最终促进照护实践；可实际上，它们却相当矛盾地削弱了照护。

可以肯定的一点是，医生手上有大把机会可以践行所谓的照护精神。他们可以营造出这样一种感觉，那就是患者的参与非常重要，而同样重要的还有家属的积极参与。医生应让他们自己首先成为疗愈者。哪怕只是这些办法，就足以带来某些神奇的安慰剂效应，带来有益的生物学改变。

当我在专业会议和学术会议上提出这四大悖论的时候，有些人会心地笑了笑，有些人则只是无奈地长叹。可悲的是，这些观点也引发了某些人的自辩抗议，这个时代的医生，只是被当作服务业市场中某些大型企业的雇员，我们需要做的只是算计各种成本与收益，只是为了效率而效率，只是遵循各种标准化的、‘放之四海皆准’的临床指南。但这些东西，根本就不关乎真正的质量，只是强加在医生头上的各种考核指标。这些考核指标，是由那些医疗卫生体系的管理者制定的。

对“照护文化”的人文反思

照护是一个过程，它需要在场、打开心扉、倾听、行动、坚韧，还需要珍惜人和记忆。慢慢地，照护就像涟漪那样扩散到了家人、朋友、同事和社区中。这些隐藏在人性深处的品质，实践起来苦乐参半，却又总是代代相传。它是一种无形的胶水，让社会团结在一起。照护对抗着那些分裂与破坏的力量，构成人类生存方式的核心要素，在这个世界上创造着美好。而经受过来自真实世界的挣扎、苦难与挫败后还能创造美好，或许就是我们赖以前行的唯一希望。

*“通过照护来创造美好”写进道德律令，商业、外交如何变？

在照护与关爱的大环境中，经济发展必须跳出一味追求利润、生产力和经济增长的窠臼。帮助那些照护者，帮助那些在背后支撑着他们的关系和机构，也同样能够体现出经济层面的价值。若家庭照护、社区照护以及专业照护濒临瓦解，社会将产生严重的社会安全问题。

如果我们能够把“通过照护来创造美好”这句话写进我们的道德律令，如果对所有利益攸关者的照护，以及对他们所处社区的照护可以达到与经济利润相当的地位，那商业世界又将会发生怎样的变化呢？外交谈判会如何开展呢？国内正义会有怎样的变化呢？人权、全球健康、环境保护、收入及食品安全这些问题又会发生怎样的变化呢？

*改变照护的政策建议清单和三条建议：提供保险，培训

普林斯顿大学伍德罗威尔逊公共事务与国际关系学院院长安妮�C玛丽・斯劳特给出了政策建议清单

安妮�C玛丽・斯劳特给出了政策建议清单，最吸引人的地方在于：她要求把照护权也列为一项基本人权，既包括得到专业照护的权利，也包括在家里照顾老弱病残者的权利，当然，还包括无偿照护者取得合理报酬的权利。她的这份政策清单，也可以作为本书想达到的目标。此外，我还想补充三条建议：一是进行医保改革，通过美国老年医疗保险计划和医疗补助计划或其他保险方案，为所有美国人提供全民长期照护保险；二是提升家庭护工的专业地位，并对其进行培训；三是采取激励措施，鼓励医疗机构为全体医务工作者提供员工关爱服务。

*人类学家视角：因为照护，人类得以生存，何不从你我开始？

我的人类学家身份想让我强调，照护是人类在过去几千万年中，为了适应这个寒冷而中立的、充满了危险与机遇的自然世界而衍化出来的重要生存手段之一。同时，它也是我们在面对社会苦难与历史变迁的真实威胁时，延续并发展我们社会的方式。由此看来，关爱与照顾虽然孕育了爱与救赎，但也因为不完美而孕育了遗憾和残缺。

对于我，我为了琼而形成的那种精神，至少是部分取代了过去的我，经过艰苦而未竟的照护工作，琼的那种关爱精神至少一部分化作了我的人格。所以，为了过上有目标、有热情的生活，照护也是其必要条件之一。关爱，还有它的产物――爱，是创造意义的一个先决条件。如果历史的弧线要弯向照护，那我们所有人必须亲自上阵。何不就从你我开始呢？

(全书摘编：李念）

作者：凯博文

编辑：钱亦琛

责任编辑：李念

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