15岁遭遇罕见肿瘤，靶向药让他康复，20岁的他继续音乐家之梦

菠萝说

今天是国际罕见病日。罕见病即流行率极低的疾病，至今已确认的有六七千种。炎性肌纤维母细胞瘤就是其中一种，全世界患病率不到百万分之一，但罕见不意味着绝望，今天就给大家分享一篇炎性肌纤维母细胞瘤的康复故事。

文 | 夏雨

本文首发在公众号“向日葵儿童”

“考试结束，请考生立即停笔。”2015年的中考在铃声中落下帷幕，坐在考场上的泽世合上了手中的笔，脑海中还没开始盘算怎么好好去享受这个暑假，腹部的不适感再次传来。

此刻的他还不知道，其实，一场属于他的人生大考才刚刚开始…..

习武男孩中考后不停跑厕所

腹部肿大医生直接让放弃？

2000年4月1日，千禧宝宝泽世出生在武术文化底蕴深厚的广东省佛山市。作为南派武术的主要发源地，不少大家熟知的拳种和武术名人都来自这座城市。

生长在这片武术文化的沃土上，泽世自小就学习武术强身健体，在各项比赛中拿到的奖状堆成了一座小山。

泽世逐渐成长为一个阳光帅气的大男孩，加上优异的学习成绩和听话懂事的性格，一直都是那个“别人家的孩子”、是爸爸妈妈引以为傲的儿子。

泽世的武术比赛获奖证书

2015年的夏天，武术少年迎来了一次人生大考。

6月伊始，泽世开始有些拉肚子，在这个炎热的季节，这是再常见不过的病症了，但是中考在即，不管是什么身体状况都格外令人紧张。一家人都以为是吃坏了肚子，泽世爸妈赶紧带着孩子去看了医生，按照肠胃病简单地治疗了一个星期还是没好。

中考如期而至，泽世忍着身体不适，撑着参加完了考试，还没来得及为不佳的考试状态遗憾，一家人要面临的真正的大考才刚刚开始。

泽世拉肚子越来越严重，发展到了一天要上十次八次厕所，整个人都消瘦了下去，虚弱而苍白的脸上已经看不到少年的朝气。事态远远超出了想象，刚刚中考结束的泽世住进了医院。此时，泽世已经到了一个小时就要上一次厕所的地步。

夫妻俩从来没有见过拉肚子会严重到这个地步，分明感受到了危险的步步逼近，于是当机立断带泽世去广州找更好的医院看。

辗转了两三家医院，做了很多检查，CT、抽血、涂片、磁共振……统统都做了一遍，那些天泽世爸妈几乎跑遍了医院的所有检查室，检查报告越摞越高，却没有一张能给出答案。

一等再等，医生还是没办法得出确切的结论，这个时候泽世开始出现腹水，瘦得皮包骨头的他肚围却长到了五十多公分。“我们从来没见过这样的病症，要不你们放弃吧。”

不，我们不放弃，这家医院说没救，那就再换一家，一定有能救儿子的地方，他才十五岁，他值得一个奇迹。

腹部肿瘤猛涨至篮球大小

肺癌靶向药六天后让肿瘤消失？

泽世爸妈来到中山大学附属肿瘤医院时，泽世已经发展到不断地要上厕所，必须要使用成人纸尿片的程度。

人一天天地瘦下去，已经能看到突出来的骨头，腹水却越来越严重，肚子维度在几天之内就又长到了80多公分，CT显示腹腔的肿瘤已经有篮球那么大了，经过再次化验腹腔提取物，泽世被确诊为 IMT（炎性肌纤维母细胞瘤）。

夫妻俩怔怔相视良久，英文名完全听不懂，中文名也同样令人一头雾水，“炎性肌纤维母细胞瘤”，是炎症引起的吗？到底是不是癌症？等不及两人搞清楚这些疑惑，病床上的泽世已经浑身插满了管子，每况愈下。

炎性肌纤维母细胞瘤时一种间叶源性的肿瘤，是一种罕见的低度恶性肿瘤，多见于儿童与青少年，可发生于全身各处。

全世界每一千万人里大概有4~70人患病。

泽世从外科转去了儿科，找到了孙晓非教授。刚住儿科病房的第二天，泽世陷入了昏迷，一周之后又是深度昏迷。此时不省人事的泽世看不到也无法想象，病床前的爸爸妈妈是怎么颤抖着签下了一张又一张病危通知书，看着他一次又一次地被抢救。

病床上的泽世做出胜利的手势

恍如隔世，一个健健康康才十四五岁的孩子，从刚开始不舒服到现在才一个月左右，一下子变得这么严重，泽世爸妈觉得自己身处一场醒不来的噩梦，他们能做的只有静静地陪着孩子、不断地去搜索相关资料，可是这个病例真的太少了，临床的信息就更加少之又少了。

手术暂时做不了，在孙晓非教授的指导下，朱佳医生只能先试试化疗。上了两针药，大家期待的转机还是没有出现，泽世身体的各项数据还是很差，血氧饱和度低到了要插管的地步。

每一天，仪器上闪烁的数字紧紧揪着泽世爸妈的心，于他们而言，中肿就是最后的希望，说什么也要牢牢地抓住。

医生们和泽世爸妈一样坚定，不停地抢救着孩子。病危、抢救、病危、抢救……即便是这样是令人绝望的循环，也从来没有人动摇过，夫妻俩和医生们都非常坚决地相信，孩子肯定是可以救回来的。

广州的夏意正盛，窗户上闪着金色的光晕，窗内却是压抑而木然的一家人。泽世没有机会和同学们一样去感受这个轻松的夏天，只能躺在病床上。

白天，泽世爸爸在广州的所有肿瘤医院不断去找医生看报告、咨询病情，晚上又回到病房看着孩子，夫妻俩24小时轮流地守在孩子身边。

“只要我们三个人在一起，什么都可以挺过去。”

结合朱佳医生的建议和自己多方面的了解，泽世爸妈惊喜地了解到，这种肿瘤很多也是由于ALK基因融合突变导致，所以肺癌的ALK靶向药，比如克唑替尼或许有效果。

经历了这么多天的暗无天日，似是无望，忽而绝处逢生。攥着克唑替尼的药瓶，夫妻俩像是抓住了救命稻草。

万幸的是，泽世对这个药很敏感，一吃下去当天，大便开始排出坏死的组织。第二天，泽世从这么多天持续的昏迷状态清醒了过来，持续不断地排出污物，肚子也肉眼可见地瘪了下去；第三四天，身体的各项指标都正常了；第五六天，检查已经看不到肿瘤。泽世出院了。

停药五年的小伙子

正一步步迈向音乐家梦想

正如刚开始的突然病重，转机也来得突然。走出医院，头顶上八月灼热的阳光让一家三口有些恍惚，入院至今的四十多天，就像已经过完了一生，那么今天，就是重生的第一天。

9月，暑假结束了，泽世如期升入高中，虽然因为身体状况使得中考成绩不尽人意，与最理想的高中失之交臂，但一家人知道，泽世已经在这个不一般的暑假交出了一份完美的答卷。

一开始，夫妻俩为泽世大病初愈就要去读寄宿高中而担心，时常都把泽世接回家住， 但这样的情况没有超过一个月，“他总是要回归到正常人的生活中去的，我们应该相信他。”泽世也用他独立坚强的表现彻底打消了爸妈的顾虑。

现在的泽世身上已经看不到任何生过大病的影子，少年依旧肆意生长，只是多了几分沉稳和坚毅，过去的一切只是经历不是遭遇，未来的一切都是恩赐。

一个多月的经历仍然让一家人心有余悸，出院之后泽世爸妈的足迹遍布了国内外各大医院的肿瘤科诊室，确认泽世真的没事了，才真正放下心来。

出院后的泽世又吃了半年的药，如今已经停药五年，泽世爸妈觉得自此之后的每一天都是开心的，一家人的心态也在悄然发生改变，三口之家变得更加紧密。

看着当时有不少医生都说没什么希望的孩子，现在健康快乐地活着，泽世爸妈愈发觉得自己很幸运，也更加相信坚持的力量，他们自始至终都是真的相信孩子肯定会没事，只要信心不倒，疾病总是可以克服的。

2018年，或许是和广州的缘分在三年前就已经结下了，泽世考上了中山大学，喜欢唱歌弹钢琴的他选择了音乐系，每天都能做着自己喜欢的事，这也是泽世爸妈最想看到的。

指尖跃于黑白琴键，泽世正一步一步地迈向他的音乐家梦想，泽世爸妈也一天一天地被幸福填满。

2019年，泽世参加钢琴比赛

采访手记

泽世的治疗时间虽然只有短短地四十多天，但是这些天可以用惊心动魄来形容，就像是一部时间不长但节奏紧张激烈的微电影。如果说泽世的这么快地康复算是一个奇迹，这个奇迹也是用一次一次的坚持和努力换来的，厚积而薄发，每一步都算数。

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