他想生日那天去死：“在墓地里很少有生日和忌日相同的人吧！”

2015年1月，57岁的西蒙・宾纳被确诊为运动神经元病，医生宣告他仅剩半年至两年的生存期。开车回家的路上，西蒙下定了决心：“我是一个独立的人，运动神经元病的结局不是我的风格。我宁愿自杀，或是用安乐死的方式离世。”

运动神经元病最常见的类型即人们熟知的“渐冻症”，又名“肌萎缩侧索硬化症”，是一种逐渐进展的、目前尚无逆转性治疗方法的疾病。从症状发作起计算，患者的中位生存期为3~5年。

同年，BBC跟拍了西蒙最后5个月的生命历程，以纪录片《如何死亡：西蒙的选择》讲述了一名绝症患者选择自主结束生命的故事。

西蒙・宾纳

2015年夏天，西蒙想要自主结束生命

6月，西蒙正举杯和友人们共同庆祝与妻子黛比的14周年结婚纪念日。妻子眼中的他，像一个小男孩般充满活力，两人曾携手徒步、攀登雪山，一起开怀大笑，走过了无数阳光灿烂的日子。而现在唯一不同于往日的是，西蒙说话时速度变慢了一倍以上，难以吐出清晰的音节。尽管如此，他仍然用翻译器把外孙、妻女逗得哈哈大笑。

西蒙风趣幽默、才思敏捷，曾是公司的运营总监。他向来是人们注意力的中心，总是激情洋溢地激励员工，为他们描绘美好的蓝图。但疾病带来的构音困难，让他无法再接听电话、督促员工。西蒙最终只能将公司事务转交给他人。

80%的运动神经元病患者首先表现为不对称的肢体无力，20%的患者首先表现为构音或吞咽困难。疾病会逐步进展，影响神经和肌肉的功能，最终严重损伤大脑和脊髓，患者最后多死于膈肌无力导致的呼吸衰竭。

在这一过程中，失去沟通能力对于曾精通四国语言的西蒙来说，是不可想象的。他决定写下一切，并选择了一名声优作为代言人，巧的是这位声优也叫做西蒙。30岁的西蒙・诺克，成为了西蒙・宾纳真实心声的传递者。

西蒙・诺克，主人公西蒙喜欢他雄厚的声音，因而聘请了他。

6月19日，西蒙给瑞士的埃莉卡医生发出了一封电子邮件，声优西蒙用轻松的口吻说道：“请给我来一套您广受好评的安乐死服务，要与众不同的，摇滚范儿的那款。”

西蒙身处英国。到目前为止，在英国进行安乐死和协助自杀都是违法的。安乐死会被视作过失杀人或谋杀，而协助自杀最多可获量刑入狱14年。

2015年7月，正值英国国会下议院启动安乐死法案投票表决，民众对于安乐死合法化的呼声日益高涨，而反对的声音亦不甘示弱――教会反对人为结束生命，有着宗教信仰的医生拒绝亲手“杀人”。更多人担心一旦安乐死法案通过， 老人和身患绝症的人会承受压力，为了不增加社会和他人的负担而无奈选择安乐死。持这种观点的人认为，应当将重点放在给临终者提供社会保障、救助和照料之上，去帮助他们更好地活而不是死。

走上街头的英国民众

但是西蒙拒绝了减轻痛苦、提供支持的舒缓治疗。他要选择一个良辰吉日前往瑞士，自主结束所剩无多的生命。瑞士有三家自杀协助机构接待海外访客，而埃莉卡正隶属于其中最大的一家：Dignitas。

收到邮件的埃莉卡正开车穿行于巴塞尔的山麓间。她通常在天亮前出门，在八点半前离开拥挤的市中心，途经油绿的田野和皑皑的雪山，来到位于市郊的诊所。

诊所的地板上铺着咖啡色的毛毯，墙壁是原木色的。红色沙发上摆放着卡通花纹的纸巾盒，暖光灯下的盘子里堆着巧克力和饼干棒，角落的架子上整齐地排放着古典音乐光盘。在这里，埃莉卡演示了一场安乐死的流程。

诊所使用的麻醉药物，是通常剂量的三十倍，片中对药名打了码。

严格来说，在瑞士能够进行的只有医生协助自杀（physician assisted suicide），即医生提供药物，患者自行注射。而我们熟知的安乐死（euthanasia）则是由医生注射药物来结束患者的生命，目前在瑞士仍然是不合法的。

想要进行协助自杀的来访者会先和埃莉卡邮件预约，并提供医生开具的病情说明。埃莉卡收到预约后，会和另一位医生合作评估来访者是否符合标准，同时将病例上报。

到了约定好的那一天，埃莉卡会准备好药品。再次通过拍摄视频的方式留存患者的知情同意后，由患者自行打开输液器开关。

直到那一刻之前，患者如果有任何退缩或悔意，都可以选择放弃。

埃莉卡这样解释她的工作时间安排：“官方通常要求我们在早上开始工作，一旦到了下午，拖到四五点，患者们就开始想要回家去了。”

最初的想法变成了切实的计划

对于西蒙的选择，妻子黛比表现出了相当程度的不安。她并非安乐死的支持者，对于这趟花费近万英镑的、充满未知的死亡旅行也充满了恐惧。两年前，黛比失去了挚爱的小女儿克洛伊。克洛伊在15岁时被诊断为骨癌，她曾在疼痛的折磨下向母亲恳求一死，但最终还是在镇痛舒缓治疗的帮助下，和家人度过了生命中最后一段平静而美好的时光。

疾病进入晚期却依然精心打扮、笑容阳光灿烂的克洛伊

因而面对深爱的丈夫，黛比在深知他痛苦的同时却也看到，虽然逐渐变得不能开车、行动迟缓，但西蒙依旧开朗、幽默、迷人，享受着和亲友的每一次相聚。她想不通，为什么西蒙从一开始就如此坚定地要提早结束生命？他的决定真不是痛苦折磨下的一时冲动吗？

8月，西蒙与黛比来到德国弗莱堡与朋友们一起度假，这里距离埃莉卡的诊所仅有90公里。在给埃莉卡的邮件中，西蒙提到自己想预约11月2日的“死亡服务”，并希望提前与她见上一面。

11月2日是西蒙的生日，而选择这个日期的理由则是“在墓地里很少有生日和忌日相同的人吧！”。但这一次，这个顽皮的主意不再能逗笑身边的人了。定下日期意味着，尽管还未和埃莉卡见过面，西蒙已经将最初的想法变成了切实的计划。

黛比无法再压抑自己的担心，她一遍遍质问西蒙：“你真的想清楚了吗？不会后悔吗？你是不是只关注到病情的发展和随之而来的脆弱感，而不能看到，你其实还能进食，能看见能听见，而疾病带来的痛苦，并不只有解脱这一种解决方案。”

西蒙的语速较之前更加缓慢，发出的音节也更加嘶哑，尽管努力地在用手势为自己辩护，他的表达在妻子面前仍然显得单薄、无力。

西蒙的语速较之前更加缓慢，发出的音节也更加嘶哑。

埃莉卡接待了他们。她坐在西蒙夫妇对面，头发在身后梳成一丝不苟的麻花辫。

这场谈话中，她做了三件事。

第一，说明瑞士对申请协助自杀者的接收标准：患有疾病，心智健全，且经过了长时间的深思熟虑。后两条都需要通过与申请者的会谈来评估。

第二，倾听并澄清西蒙如此选择的完整原因。在交谈中，西蒙提到了一些痛苦却没有机会实现安乐死的人，但自己不一样，是有选择的。他不是害怕死亡，而是选择了死亡。

第三，共情妻子黛比的感受并回应她的疑虑。在这里，埃莉卡的基本立场是，充分尊重绝症患者的自主性。当黛比质疑西蒙做选择和判断的能力是否受到病痛的影响时，埃莉卡的回答是“他不是小孩子，他知道自己想要做什么，这是他的生命，他对自己的生命负责”，由此维护了西蒙依据个人价值信念进行选择的心理尊严。

在安乐死的伦理辩护中，尊严与自主性处在核心的位置。对安乐死申请者的调查研究发现，“失去尊严”、“失去自主性”、“不能再参与有意义的活动”、“失去对身体的控制”这些理由位居最前列，远超过疼痛、给照料者带来负担等理由[1]。

对于西蒙来说，身体的各部分逐渐不听使唤，他不再能开车、逗孙子玩，乃至逐步失去沟通能力、被当作小孩子照料、个人主见不再被尊重……这些都构成了

无可名状的精神痛苦。而尊重安乐死申请者的意愿，让他们在生命的最后时刻完成一次自主抉择，体面而安乐地离开人世，能化被动为主动，变痛苦为愉悦，实现对生命本质的主宰。

但亲友无法放手的理由也同等重要。像是把患者当作情感寄托，或是秉持我国“养老尽孝”的观念，都会倾向于让家属替患者做出决定。

离开的人只需要经历安乐的一瞬，而留下的人则需要承受一切。

但黛比听进去了，她区分开了自己的意志和西蒙的意志。最终，黛比站在了和西蒙母亲一样的立场上――爱，应该是陪着爱的人去做他想做的事。

定下了日期，西蒙感到满足与释然，他感觉与黛比的心更靠近了。随后是盛大的、与昔日亲友的道别，西蒙在同学会上与老友们回忆往昔。对于他的决定，有人愕然，有人伤感，有人祝福。

而距离他决定离开的日子，还剩下两个月多一点。

他进入了永恒的长眠

9月，西蒙开始需要借助拐杖行走，洗澡和穿衣也变得困难，需要护工的照顾，也不再出门遛狗了。他说话的时候常常带喘，基本只能通过书写沟通。黛比越来越多的照料和包办让西蒙生气，他变得孤僻了起来。

9月11日，英国国会下议院否决了“安乐死法案”，反对票是赞成票的近三倍。黛比受到影响，决定再去认真地了解一番可供选择的舒缓治疗方案。

医生告诉西蒙和黛比，通过无创通气以及吗啡镇痛治疗，运动神经元病患者可以在较少的痛苦中走到生命的终点，同时患者的生命也不会被无谓地延长。

舒缓治疗的概念最初由英国医生西塞莉・桑德斯（Cicely Saunders）提出，1967年她在伦敦创办了圣・克里斯多弗临终关怀院（St.Christopher’s Hospice），开创了舒缓治疗实践的先河。舒缓治疗贯穿整个临终阶段，同时对临终者及其家属进行照护。实施安乐死后，死者家属或多或少会留下一些心理阴影，而舒缓治疗相对会使他们心理上得到慰藉。安乐死争议繁多，舒缓治疗则从伦理、道德、法律乃至宗教各方面，都被广泛地接受。

黛比的坚持让西蒙感受到，妻子是如此珍惜与自己相处的每一瞬，哪怕到最后自己“连擦屁股都做不到”。疗养院的工作人员也劝西蒙继续活下去，这似乎为他打开了新的一扇窗。

但疾病带来的折磨仍在继续。

10月，西蒙的手指开始麻木无力，不能写字、不能打字。这意味着就连他的代言人，也无法再替他与这个世界沟通了。

10月中旬，埃莉卡收到了黛比的电子邮件：“我们经历了一个可怕的早晨。西蒙试图上吊。他想要提前安乐死。他想现在就死。”

在举行了一场小型的告别派对之后，西蒙和妻子、姐姐、两名挚友一起，提前搭载飞机前往瑞士。

他们在铺着洁白桌布的饭店里度过了最后一晚。西蒙快乐地微笑，品尝着美酒，接受亲友的赞美与祝词。他与妻子双手交握，充满爱意地凝视彼此，好像一次普通的生日聚餐一样。

10月19日上午9:37，埃莉卡驱车前往诊所。亲友们围聚在西蒙身边。在打开输液泵开关之前，西蒙点开了手机的音频，代言人的声音传出，替他诉说了无尽的留恋与爱。

安乐死一词源出希腊文 Euthanasia，由美好和死亡两个词组成，本意是“快乐死亡”和“尊严死亡

“我们有长达十个月的时间来慢慢聊，把该说的话都说了。我知道我们一直深爱着对方。时间的潮流不会为任何人而停留。我真的很爱你，Debbie。再见了。”

他打开了输液泵。半分钟后，西蒙意识消失。四分钟过去，他进入了永恒的长眠。

两周后，这一天理应是西蒙58岁的生日和忌日，一个适合追思的日子。

黛比承受着失去丈夫的创伤和悲痛。但也许，阴霾散去后的阳光，而非漫长、艰难的告别，正是西蒙送给她的礼物。

《最好的告别》一书中提到：“成为一个人的战斗就是保持生命完整性的战斗――避免被剥削、被消散、被征服，避免使现在的自己和过去的自己和将来想要成为的自己相断裂。疾病和老年使得战斗已经足够艰辛，我们求助的专业人士和机构不应该使之更加艰难。我们终于迈进这样一个时代，在这个时代，越来越多的人认识到他们的工作不是以安全的名义限制人们的选择，而是以过有价值生活的名义扩大选择的范围。”

也许有一天，更多的人能够行使决定自己如何离去的权利。

注：文章截图均来自纪录片《如何死亡：西蒙的选择》

参考文献

[1] E. J. Emanuel, B. D. Onwuteaka-Philipsen, J. W. Urwin, and J. Cohen, “Attitudes and Practices of Euthanasia and Physician-Assisted Suicide in the United States, Canada, and Europe,” JAMA, vol. 316, no. 1, p. 79, Jul. 2016, doi: 10.1001/jama.2016.8499.

作者：苏木紫小体

编辑：黎小球

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