3 岁儿子确诊癌症之后，父亲要为他实现50个愿望

运气不好的孩子

“这个孩子运气不太好。”牟聪这么说。

三岁确诊神经母细胞瘤前，牟熠是一个活泼的、胖乎乎的小孩。跟所有男孩一样，他迷恋奥特曼，走到哪儿都拎着奥特曼玩具。

一家人住在四川农村，父亲牟聪退伍后在老家做起小生意，打工的母亲张莉也从杭州回了老家，当起了两个孩子的全职妈妈。

夫妻两人原是同一个镇的，经亲戚介绍，在适龄年纪成婚，婚后有了一女一儿，过着如上辈人所期待的按部就班的生活。年轻夫妇虽偶有拌嘴，但一家人的日子过得本分安稳。

小儿子牟熠忽然反复高烧，夫妻俩第一次带着儿子上县医院，医生给抽了一管血，说是普通的病毒性感冒。第二次去，照了CT，结果出来后，医生有些支吾：“你们最好去上海。”“为什么？”

医生说，因为上海的外科手术做得最好――牟熠的肚子上，显示出一块不明阴影。

（在接受治疗的牟熠）

病急不容耽误，牟聪一家立马收拾出发。

牟聪第一次来上海，上海的医院太多了，用手机一搜，周围就冒出十几个小红点，不像老家市里，就一个最大的儿童医院。选好医院后，普通门诊没挂上，特殊门诊一个号799元，牟聪挂了两个，一个外科，一个血液科。

哭叫得震耳欲聋的牟熠被死死锢住，直到长长粗粗的针从脊背插入抽完骨髓液。

骨穿结果出来了，专家医生说“阳性的，孩子没希望了。”牟聪还不死心，医生只说，治下去，就是人财两空。

离开诊室，张莉第一次看见自己的丈夫像一个失了主心骨的人，坐在地上嚎啕大哭，“泰山压了顶一样。”而做完骨穿的牟熠，几天几夜都蜷缩在床上，牟聪一靠近，他就说，疼！别碰我！

（牟熠在病床上）

什么是神经母细胞瘤？好好的孩子为什么会得这个病？牟聪一无所知，绝望过后，他决定弄明白这一切。

确诊半年后，牟聪在快手上这么介绍神母：“这个病要比白血病恐怖，因为是长在神经上面，平常都像正常孩子一样，但一旦有问题了，随时可能面临危险。”

在医学上，这个疾病至今未被攻克，被喻为“儿童癌症之王”，多发于婴幼儿，具有易复发、高死亡率等特点。

艰苦的战役

战争开始了，“他们说这个病不可战胜，我就要让他们看一下，是可以战胜的。”牟聪说。

（牟熠在纠正爸爸摆的奥特曼动作）

被大城市下了“死亡判决”后，牟聪一家消沉过几个月，但很快又重整旗鼓，辗转多地去寻医，“那时的困难不是没钱，是找不到地方治疗。”

到济南后，不断迁移求医的一家人停下了脚步，他们在山东省肿瘤医院旁边租下了房子。

在这里，他们遇见了儿童肿瘤科主任医师王景福。

王医生常对第一次来看病的家长说：“如果我都没放弃，你们家长就说要放弃的，最好别来找我治疗。”牟聪热泪盈眶。

住在济南的一年多来，牟聪注意到，王医生科室的神母患者成倍成倍地增加，“但在这么多孩子当中，我们也算是治得最难的一个了……”

牟熠的病情来得凶险，确诊时就是四期高危。检测、入院、化疗、移植、切除肿瘤手术，一套治疗流程走下来，牟聪和张莉一刻都不敢放松，“就跟以前我在部队时一样，晚上睡觉都巴不得能抱着枪的感觉。”

（牟熠头顶还有手术留下的疤痕）

暴雨夹雪时，牟聪将衣服都裹在孩子身上，自己只穿一件短袖去找医生。

孩子因为化疗上吐下泻，胃肠道溃烂，排泄物和呕吐物中常有血块，脸色变得青黑。

有一次真菌感染，一支5mg的药标价1万元，牟聪一家买了八支。每次遇到复诊的坏消息时，牟聪像被人抽去了脚筋一样，摔在地上，给自己揉一会儿腿，再站起来，“你必须往前走。”

当牟熠精神好一些时，他会在牟聪面前表演仅有细微外貌差异的所有奥特曼标志性动作。

牟聪愣着听，扮演被打倒的怪兽，一次一次倒下，一次一次又站起来。每当牟熠感到痛苦时，他安慰道：“宝贝，你要像奥特曼一样不能被打败，一定要站起来。”

（牟熠在床上做奥特曼的姿势）

做完肿瘤切除手术，牟熠在无菌病房住了三个月，牟聪送饭只能送到门口，由护士接过去。牟聪只能通过视频看见儿子――一个越发虚弱和瘦小的孩子，只能躺在床上。

牟聪很心酸，“孩子什么都没享受到，连一个汉堡，一块薯片都吃不了，吃了就呕出来。他最常说的话就是，‘爸爸，我只吃一片’……他什么都想尝试一下。”

愿望清单

牟聪开始将牟熠的一个个要求记下来，“看一次电影” “想要一个绿巨人玩具”“坐一次飞机”“想给父母拍一张婚纱照，自己珍藏一张”“体验一次游泳”“想要给姐姐一个芭比娃娃，在现在和自己离开后陪伴她”……以及牟熠心心念念的“想见到真的奥特曼”。总计50个愿望。

（牟聪一家的全家福）

“孩子都这样了，给我提要求，我凭什么不给他完成？”在牟聪心中，这些要求代表的是，一个父亲对自己儿子的承诺。“去哄他，去给他加油鼓劲，说奖给你一个玩具，宝贝我们再坚持忍一忍好不好？”

第一次手术的两个月后，坏消息又传来了――癌细胞的指标说明，牟熠又复发了。仅仅两个月，癌细胞转移到了最棘手的脑部，片子显示出新的四个病灶。

“已经花了六七十万治疗费，说重来就要重来了。”所有神母患者的家庭都知道，重蹈覆辙会比第一次的路更难走，更漫长，牟聪说：“第一次治愈率可能在30%，第二次只达到10%~15%。”

（化疗让牟熠常常上吐下泻，非常痛苦）

牟聪决定上众筹网站筹措治疗费，在众筹页面上，他将“孩子的50个愿望清单”也贴了上去。

这则众筹吸引了一个当地媒体人的注意，被报道后，奥特曼官方的一位工作人员给牟聪拨通了电话。当时，孩子十几天来都发着39度的高烧，既吐血也流着鼻血，“孩子像随时都要没了一样。”

当牟熠又熬过了这次的凶险后，有一天，牟聪对牟熠说：“下午奥特曼就要来看你了。”牟熠第一反应是：“你肯定是骗我的。”

下午，由真人扮演的奥特曼真的来到了牟聪家的出租屋。一开始，牟熠显得诧异，往后退缩了一步，牵着牟聪的手不敢往前走。

但很快，一个小光头蹿进了一众奥特曼中，也做起了打怪的姿势。牟熠的脸变得红彤彤的，眼睛亮亮的，上前抱了抱奥特曼。

（牟熠实现了最大的心愿，见到真的奥特曼）

这次圆梦的过程被发上了网。牟熠的脸出现在热搜榜上，词条是“赛罗奥特曼看望5岁患癌男孩”。

从那之后，牟熠出现在许多短视频网红的视频里，许多牟熠的表情包写着“加油”两个字。小小的出租屋，也堆满了来自全国各地爱心人士送来的奥特曼玩具。

牟熠变得更喜欢奥特曼了，他越发相信那个说法――自己长大后也会变成有超能力的奥特曼。但牟聪不会告诉他，表演结束后，奥特曼演员们脱下皮套，露出被汗濡湿了的皮肤，每一个都憋气憋得气喘吁吁。

在牟聪心里，比起奥特曼，5岁的牟熠更具有超能量。一次次逢凶化吉，一次次坚持忍耐，“下了无数病危通知书，每一次都挺过来了。我就相信他，人不是也能创造奇迹吗？”

（手术前，医生在牟熠头上画出了手术的区域）

2021年春节前后，牟聪一家来到了北京市玉泉医院，进行第二次的脑部肿瘤切除手术。

医生审慎地说，四个病灶，开颅手术的风险很大，做完孩子有很大的可能会瘫痪或成为植物人。是牟聪签下手术同意书的。张莉曾崩溃过，指责他，你怎么敢？

手术过程中，牟聪忐忑不安，多次想，要是实在做不了了，就让医生把孩子推出来吧，我不想做了。

万幸，手术成功了。

（妈妈负责主要的经济来源，育儿的任务则落到了爸爸身上）

牟聪说：“他的信心和求生欲，是属于他自己的超能力。”

战友

治疗两年多来，牟聪曾目睹过许多同病区的家庭放弃离开，也送走过很多人的最后一程。

病房里，曾有一个与牟熠亲近的同乡小女孩离世了。在葬礼上，因为女孩的家庭信佛，最终由牟熠抱着骨灰盒完成了仪式。牟熠回来后，再次刷到了女孩在世时的视频，几天都吃不下去一口饭。

“小孩子真的很简单，生下来就欢欢喜喜的，什么也不懂，走这一遭，什么也没得着，走之前还要这么痛苦……”牟聪说。

（牟聪一家人去天坛）

生前，女孩常与牟熠一起玩。两个孩子在一起时，总能因为很简单的快乐就满室欢喜。女孩离开后，牟熠常到处张望，问：“爸爸，姐姐去哪儿了？”

牟聪说：“姐姐的病治好了，回老家了。”末了，要么补上一句“我们要加油”，要么迅速岔开话题。每次提及死亡，牟聪的眼泪怎么都止不住。牟聪越发能体会一个道理：这世上，除了生死，别的都不是事儿。

如今生病这件事已经占据了牟熠生命里几乎一半的长度。他知道很多食物吃了就会拉肚子；知道去了医院就要扎手手，挣扎和哭都没有用；更知道如果吐血了或者哪里不舒服了一定要第一时间告诉妈妈。

在他的愿望清单里，也因此有了一些看起来简单却很难满足的事情：“吃一次汉堡包”，“想品尝一下巧克力”，还有“想去幼儿园上一天学”。对于幼儿园，牟熠只有很简单的理解：有很多小朋友，老师会给糖果，姐姐每次回家来都很开心。

（牟聪一家人去鸟巢）

在这些时间里，牟聪也从一个“认为带娃是女人的事情”的男人，变成了一刻不可放松的全职父亲。

牟熠刚患病时，牟聪被压垮了，家中的事情大多由张莉扛着，她的叮嘱细致到牟聪每一次的消毒和洗手，“像个强迫症似的。”

但当孩子第一次复发、在重症监护室陪护过三个月后，张莉再也不敢面对孩子的报告了。

她总记得那段时间，夜里，牟熠反反复复地头痛、拉肚子，最难受时一天拉几十次，孩子迅速地瘦成了皮包骨，“你看到孩子难受，但你不能替他去承受，是一种焦虑抓狂，真的发疯了一样的难受。”

在病友群里，张莉和别的妈妈们都称自己为“疯子妈妈”、“像个神经病一样的”，“我们在正常和不正常的边缘之间来回徘徊，孩子正常自己就正常，孩子不正常自己就跟着不正常。”

张莉相信自己陷入了重度抑郁，时常还伴有狂躁焦虑。张莉也“生病”了，她知道：“这样下去我会垮，我的调节办法就是尽量把大的压力施加给他（牟聪）。”

（早上出门前，张莉在清洁牟熠的鞋子）

这之后，牟聪成了张莉口中“比过去更能扛事儿”的战友。医院张莉几乎不跑了，牟聪也开始分担起做饭、买菜、洗衣、陪娃的职责。

一开始，牟聪感到力不从心，还有抱怨“好像孩子都是我一个人的”，做饭时故意将动静放大，“想让他们操心，早点起来吃饭。”重复的次数多了，他消停了，忽然理解了张莉的不容易。

“一个女人真的挺难的，自己也体验了一把才知道。以前我觉得女人不就带个孩子、做点家务，但现在每一天都是忙个不停的琐事，晚上好不容易有点自己的时间了，但也特别少。因为明早又要早起了。”

张莉曾觉得，如果不是孩子生了重病，她或许早已与“有点大男子主义”的牟聪离婚了。当年轻夫妻拌嘴时，“暖男”牟熠总会护着妈妈，一句“爸爸你别再跟妈妈生气了”，牟聪就会弱下阵势来。当张莉不舒服时，牟熠就会想立马伸手给揉揉。

（夫妻俩吵架后正在冷战，牟熠牵着妈妈的手）

如今的牟聪厨艺大有增进，一改过去大油爆炒的方式，多做水煮菜，蒸小碗菜，一家人陪着牟熠吃得清淡。生病后，牟熠对抽烟多年的牟聪说“爸爸抽烟对身体不好”，说了三次之后，牟聪再也没有抽过一口烟。

牟聪感慨：“我儿子是对我影响最大的。”他时常还有点恍惚，“明明自己都还是个孩子，怎么就当人爸爸了？”身为父亲，他只给自己打60分到70分，“当爸爸这件事，真的是做不好。”

（在天坛游玩时，牟熠洗手弄湿了衣服，露出了不开心的表情）

夫妻俩都停下工作，全职陪护孩子。这一决定常常遭到来自其他人的质疑和劝告。

孩子生病以来，牟聪一家已经为了治疗花去近百万，大多是借的和筹的，加上低保如今月收入两千左右，勉强能够支付他们的房租和日常开销。

但牟聪和张莉都听不进去，只有他们知道边工作边照顾孩子是一个多么不切实际的提议，“孩子一旦有事，就跟打仗似的。”在他们心里，“我们是没钱，但钱对我们来说仅仅是数字而已。我们要做的第一件事是陪伴他。”共识一直存在。

在牟聪心里，“我们都在一条船上，不会丢弃谁也不会抛弃谁，哪怕在最困难最无助最孤独的时候，只有我们四个人永远是一条心的。”

（一家人从山东赶往北京复诊）

如今那张愿望清单已经实现了许多。除了见到真人奥特曼，牟熠再也不缺想吃的、想玩的礼物，身体许可之内的体验都体验过了，连想见到的黄渤叔叔也录了视频祝他早日康复，还有粉丝在滑雪场拍下滑雪视频给“想要滑一场雪”的牟熠。

“说实话，我没有想到会能实现这么多。”牟聪为互联网的力量感到惊讶，同时欣慰，“其实每完成一个心愿，我也不会有什么自豪感。只是你对爸爸说的所有事情，爸爸都尽力做到了。”

在牟聪心里，他只有一个愿望。

他希望牟熠能从此变成一个幸运的孩子。

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