父母相继捐髓却移植失败，5岁重疾男童全身蜕皮奇痒：割掉我的皮吧

我叫舒林，是个儿女双全的90后奶爸。

图片中的孩子是我的大儿子，名叫子棋，到8月份才6周岁，因为严重的皮排，子棋浑身蜕了3次皮，脸上手上到处斑斑驳驳。我和妻子相继供髓，子棋进行了两次移植，但却都失败了，且在第二次移植后一个月内就复发，这种情况极为少见。要保住子棋的性命，必须第三次移植。

我和妻子是在温州打工时认识的，她叫东玲，和我同岁，是个话不多但很善良的好姑娘。

我的老家在湖北，她家在河南，2013年，我们在村子里举办了婚礼，婚后不久我们就去了湖南打工，我做大理石切割工，她就在一旁给我打下手，每天回宿舍我们都灰头土脸，但是不觉得累。

2015年，子棋的出生给家里增添了许多欢乐，为了多赚钱，我和同乡去了福建福州，不久后，东玲带着孩子还有我妈妈也来了。我们只想多挣些钱，给双方父母减轻压力，让孩子以后能过上好的生活。（可进入腾讯乐捐进行了解帮助：【捐髓失败全身蜕皮】）

2016年9月底，刚满一周岁的子棋出了大事。只记得那天我在厂子里做工，声音很嘈杂没接到电话，最后是工友喊我看手机。

“你快回来，儿子出事了！”东玲在电话那端歇斯底里地喊着。

回到家后我被眼前的一幕吓住了，一根筷子插进孩子的鼻孔，不停地冒着血，孩子已经哭得满脸通红，声音越来越微弱。我们赶紧去了医院，CT显示筷子已经进入颅内，必须赶快处理。

很幸运，子棋很快脱离了危险，东玲自责了很长一段时间。

图左为子棋爸爸舒林，图右为子棋奶奶

一转眼时间到了2020年元旦，我们一家从打工地广西回到湖北老家准备过年，子棋每天都很高兴，很快和村里的小朋友们打成一片。

当时东玲已经有9个月身孕，我真的很幸福，虽然在外一年做工很累，但是一家人其乐融融的感觉瞬间就把疲惫赶走了。

一周后，子棋开始发烧咳嗽，爷爷奶奶带他去了镇上的卫生室，但是吃了几天药后还是没有好转。于是老人带着孩子去了镇医院做了血常规，医生看到后让去上级医院。

“我不收你们的挂号费了，你们带孩子去大医院吧。”市医院的医生说完，我的父母慌了，赶紧给我打了电话。

我和邻居借了辆面包车，带着孩子去了武汉儿童医院，医生看完报告单后面色严峻，怀疑我的子棋患上了白血病，但不能确定类型，必须要做骨穿、腰穿。

东玲大着肚子，我不敢和她说实情，只能先编个借口说先住院观察，让我妈妈来帮我一块照顾。

孩子做骨穿腰穿哭得撕心裂肺，我在外面只能干着急，可2次检查过去了还是不能给出结果。子棋的血小板一直涨不上来，我心里实在是太慌了。

1月23日，我们提出要出院回家，当时疫情已经很厉害，再不回就回不去了，医生希望能再给孩子做个骨穿检查，先留院观察。

“听说你妻子快生了，建议你们留好脐带血，以备不时之需。”医生说。

2月1日，我们回了家，开始居家隔离，谁知第二天子棋就开始高烧。我只能和武汉儿童医院的医生电话联系，还好几天后子棋的发烧控制住了。

第一次移植出仓后子棋见到了妹妹

2月12日，东玲生下了我们的小女儿，可由于情况特殊，没有采集成脐血。当我们还沉浸在喜添一女的欢乐中时，2月17日，子棋全身出现出血点，高烧不退，我开始到处求人开通行证，想方设法要回武汉，不得不“逆行”。

我妈妈和子棋被收治到了疑似新冠隔离病房，孩子开始便血，因为药物过敏出现休克进了重症抢救。后来经过3次核酸后，孩子才在医生的帮助下住进了儿童血液科病房。

医生把孩子的检查结果寄到了专业机构进行鉴定，由于子棋的病情还没确诊，所以一直没有进行化疗治疗，3月10日，孩子情况再次出现问题，医生决定先上化疗，谁知下疗的第三天孩子开始吐血。

3月17日，子棋被确诊为幼年型粒单核细胞白血病JMML，又称“儿童白血病之王”，我的天，塌了。

3月20日，我回家筹集钱，谁知在客厅和医生通话时被东玲听到，这是我们结婚8年来第一次吵架，东玲刚出月子，哭得不能自已，纸包不住火，我只能全盘托出。

4月12日，我们终于等到了子棋进仓，我的体重只有94斤，医生原本不建议用我的骨髓，可再瘦我也是他爸，抽干了我也不怕！

东玲剪掉了留了好多年的长发，陪子棋一起进仓，5月底，子棋出仓了。

病友们都为子棋高兴，纷纷来祝贺。

其实在孩子出仓一周前，医生找我谈话，说孩子的细胞“战胜”了我的骨髓，我一开始没有明白，后来医生说移植失败时我真的忍不住了，在走廊里哭了，怕影响大家心情，我一直装作很开心。

检查、化疗、进仓，那时已经欠了20万外债了。

北京、上海、江苏、天津・・・・・・我不知道带着子棋的检查报告跑了多少医院，可都没有更好的治疗方案。

回到武汉儿童医院，医生建议我们半年后再给孩子移植，先做化疗治疗。

脐血库里传来消息，找到了能配上的脐血，但只有7个点相合，我们不敢决定是否用。

“爸爸，你们是不想给我治了吗？可我不想去那个冰冷的地方。“2020年底，子棋第十个化疗结束后，我们决定带着他去广州春富血液研究所，收拾东西时，子棋的话深深戳中我的心，他以为我们是要放弃，吓得不敢大声说话。

傻孩子，爸爸妈妈永远不会放弃你的！

图为子棋妈妈捐髓

2021年2月22日，子棋再次进仓，输入了妈妈的骨髓，4月3日，母子俩出仓，医生说细胞嵌合度为100％，出院后定期回来做检查即可。

我们高兴的不知该怎么表达，只能一个劲儿地说“谢谢”。

可是4月24日时，医生让我们给孩子买靶向药，我心里有点疑惑，追问下得知，子棋的染色体检查报告显示1号和9号位置互换，有复发迹象，必须要尽快化疗。

得知二次移植失败，子棋妈妈抱着孩子崩溃大哭

东玲知道后，在家里抱着孩子哭，我好累，好想闭上眼睛再也不醒来。

医生劝我们放弃，因为他们一时拿不出更好的方案了，两次移植，两次失败，从医十几年的老医生也表示从没见过移植后1个月内就复发的。

如今，我们正在努力地解决子棋的排异反应，肠排已经止住，但是皮排却依旧厉害，孩子全身脱了3层皮，没有了人形，活像蛇蜕。“求求你们割掉我的皮吧，我受不了！”皮排最严重的时候，像万千只蚂蚁啃咬，子棋日夜哭闹，我们不敢眨眼提防着他乱抓，怕出血后又感染。

天无绝人之路，就在前几天医生找我谈话，说他们有了新的治疗方案，且原为“抗原丢失”的结论被推翻，子棋体内还有抗体！这就说明还有下一步移植的机会，医生们一直在分析子棋二次移植失败的原因。

如今我们的积蓄已经花完，40万的外债也重重地压在我的心里，但我不怕，只要我在一天，就回去打工，把债还清。

子棋的第三次移植迟迟没有定下，我实在是拿不出移植费用了。后续还有很长的路要走。我是个要强的人，但是真的没办法了，我和东玲商量过，但我们还是不会放弃，希望就在眼前，子棋太小了，他舍不得这个世界。希望广大爱心人士，能够力所能及地献出一份爱，救救这个小孩，能够让他健康长大，照亮他们继续前行！请点击【捐髓失败全身蜕皮】，或者打开微信支付――腾讯公益――搜索“捐髓失败全身蜕皮”，感谢您的爱心。赠人玫瑰手留余香，感谢您的大爱。本文由“图说阳新”原创，欢迎关注！

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